A parlare è la vincitrice del nostro concorso Miss M.A. Star News24, Fabiola D’Alife’ che ci fa una confessione
inaspettata e in esclusiva shock!
Quando è iniziato il tuo calvario?
Com’è cambiata la tua vita?
Com’è cambiata la tua vita?
“La malattia lo ereditata dalla nascita, con una serie di problematiche ipotetiche poi furono smentite all’ospedale di Roma al bambin Gesù. L’infanzia è stata accompagnata da diversi disturbi di salute, facilmente confondibili, con problemi naturali come le colichette o la crescita dei dentini, in seguito è andato a sfociare in età poco più grande in dolori addominali e forti stitichezze. Così all’età di sei anni, la mia pediatra dell’epoca si accorse che sul labbro e all’interno del cavo orale si erano formate le macchie tipiche di questa sindrome e si consulto’ con un suo ex collega di università, che operava nella zona di Parma, all’ospedale maggiore. Siamo partiti d’urgenza e dopo una serie di visite durate settimana, mi ricoverarono ed ho subito la mia prima operazione, con l’ausilio della colonscopia . Laddove tolsero 8 grandi polipi amartomatosi, che rischiavano di scoppiare e creare una emorragia interna e dopo abbiamo anche eseguito una gastroscopia. Quindi dall’età di sei anni fino alla mia età odierna di 31 anni, ho subito un intervento al colon e uno allo stomaco ogni anno. La mia routine medica è fatta di tante visite concentrate in una settimana. Otorinolaringoiatria, visite dermatologiche, stomatologiche, vari esami del sangue specifici tra cui esami di marcher tumorali, video capsula, eco addome completa e tiroidea, tac, risonanza magnetica, visite ginecologica, senologica, colonscopia e la gastro”.
Ti ha condizionato l’infanzia?
“Si. La mia infanzia, è stata molto traumatica, in quanto i primi tempi mancavo dei mesi a scuola. Perché venivo ricoverata in ospedale a Parma, ed è stato difficile stare al passo con gli studi elementari, ero balbuziente e quindi facilmente presa di mira dai bulletti. Dovevo sempre stare attenta a non correre troppo, non sforzarmi troppo e condurre una vita più tranquilla possibile ma una bimba ha voglia di saltare, correre e giocare. Col crescere dell’età, nel periodo dell’adolescenza la degenza in ospedale si è ridotta ad una settimana massimo dieci giorni. All’inizio avevo molta paura di farmi visitare. Tanti dottori mi vedevano e spesso venivo costretta a fare visite e molti infermieri dovevano tenermi con la forza per stare ferma, crescendo mi sono rassegnata e ho imparato a lasciarli fare nella speranza di finire il più in fretta possibile. Oggi che sono adulta, sono mamma e sono molto stanca di questa vita sia a livello fisico in quanto crea un grande stress sia a livello mentale”.
Com’è la situazione ora?
“Ad oggi la mia salute è peggiorata di molto, ma in Italia essendo una sindrome ancora in fase di studio e poco conosciuta la maggior parte dei sintomi che io possiedo, non vengono mai associati alla mia situazione. Negli anni sono usciti fuori problemi cardiaci che prima non avevo. Come la bradicardia e una ipotonia muscolare, che mi porta molta stanchezza anche durante lo svolgimento delle cose più semplici. Come per esempio: stare molte ore in piedi, mi affatica molto e mi crea delle fitte molto dolorose al basso addome. Anche lavorare mi viene complicato, soffro di pressione bassa che in passato è sempre stata perfetta, in momenti di forte stress ho avuto molti casi di perdita dei sensi. Nell’adolescenza, invece mi si era ingrossata la milza di 7 cm e mezzo che col tempo si è normalizzata. Nel 2023 ho perso l’appendice a causa dell’anestesia che avevo subito, a maggio per il mio intervento di routine e il mio corpo non la saputa smaltire e l’appendice ne ha risentito. Dopo pochi mesi è andata in peritonite. Ho dovuto affrontare l’ennesimo intervento chiamiamolo salva vita, dove si è scoperto una infezione retro uterale ,che non si era vista nelle varie visite. Le aspettative di vita sono basse in quanto la malattia di anno in anno degenera. Alcuni non arrivano oltre i 50 anni, io spero di arrivarci! Mi sono rassegnata all’idea che morirò giovane lasciando un marito splendido e una figlia che ha ereditato la mia malattia che ad oggi ha 8 anni, ma che a differenza mia, la sua condizione è silente e sta bene. Non mi fa paura morire ma di lasciare i miei cari, non dormo al pensiero che potrei lasciare questa terra senza aver trovato una soluzione per poter salvare mia figlia. Da madre che sa cosa andrà a vivere, il senso di colpa mi divora l’anima e l’impotenza di non riuscire a fare di più mi uccide! Quando decidemmo di avere figli consultai il mio medico genetista che mi rincuorò dicendomi che c’era solo il 35% di possibilità di passare la malattia al futuro figlio/a, ma sbaglio’ il calcolo e quando mi informò ormai ero incinta. Quando è nata la bimba stava bene non sembrava avesse nulla, ma ai suoi 10 mesi di vita uscirono anche a lei sul labbro le macchie tipiche della malattia e li tra lacrime e sconforto guardavo la mia bambina tanto desiderata che aveva ereditato la mia malattia, e che la madre l’aveva condannata ad una vita fatta di ospedali e medici. Ero consapevole che la causa sono io. Non potrò mai rimediare a tutto questo, ma ringraziando a Dio la sua condizione è più semplice ad oggi non ha avuto bisogno di alcun intervento e non ha alcun sintomo di cui ho sofferto io alla sua età. Per sicurezza abbiamo preso accordi con l’ospedale di Milano il Buzzi, che si preoccuperà di iniziare almeno le prime visite di routine.
Ad oggi sono in cerca di un laboratorio che sperimenti un Traial clinico, così da riuscire a rallentare la malattia o a trovare una cura e se mai dovessi trovarla, mi metterò a disposizione per sperimentarla su me stessa, perché sia mia figlia che altri ne potranno usufruire”.
